Le droit des patients en fin de vie est encadré par les lois canadiennes (fédérales, provinciales et territoriales), chaque patient a droit à un traitement et des soins adaptés en fonction de son état général de santé. En prenant en considération la thérapie et la médication en cours, le patient dispose, sur l'ensemble du territoire canadien, du droit d'accéder au meilleur apaisement possible compte tenu de sa maladie.
Les directives anticipées
Comme pour toute une vie, la loi prévoit d'accompagner les patients en fin de vie dignement, dans le respect. C'est le rôle des professionnels de santé concernés d'accompagner le patient et de lui faire savoir ses droits.
Ces droits sont encadrés par les lois et politiques de santé provinciales et territoriales; au Québec, par exemple, la Loi concernant les soins de fin de vie reconnaît le droit de recevoir des soins palliatifs et balise l'aide médicale à mourir. À l'échelle fédérale, le Code criminel, modifié par les projets de loi C‑14 (2016) puis C‑7 (2021), encadre l'aide médicale à mourir.
Quelles sont les limites ?
Dans le respect du malade, et sans directives anticipées, qui prend les décisions ? Au Canada, lorsqu'une personne n'est pas apte à consentir, la loi prévoit qu'un proche ou un représentant légal (selon l'ordre de priorité défini par la province ou le territoire) consente aux soins en son nom, en collaboration avec l'équipe soignante. L'aide médicale à mourir est légale sous conditions strictes et fait l'objet d'une évaluation rigoureuse et de procédures spécifiques.
Prolonger un traitement qui serait inefficace relève de « l’acharnement thérapeutique » (ou « obstination déraisonnable »), que les professionnels doivent éviter au profit de soins proportionnés et appropriés.
Où est la limite ? C'est là que viennent s'appliquer les directives anticipées, la personne concernée désigne au préalable une personne de confiance qui prend la décision pour elle. Si ces directives n'ont pas été écrites, il revient à l'équipe médicale d'accompagner le patient et de recourir à une démarche interdisciplinaire avec le représentant légal et la famille (patient dans l'incapacité d'exprimer sa volonté et en l'absence de directives anticipées).
Soins palliatifs ou fin de vie ?
Engagés par les pouvoirs publics depuis plusieurs années, les soins palliatifs ne remplacent pas les soins médicaux du patient, il s'agit d'accompagner au mieux et dignement le patient en adaptant des soins qui vont progressivement se substituer aux soins classiques lorsque cela est indiqué. Les soins palliatifs n'ont pas pour objectif de guérir le patient mais de soulager jusqu'à la fin la qualité de vie des personnes.
Pour qui ? Les personnes souffrant de maladies graves dégénérantes, maladies chroniques invalidantes, accidents graves. Ces soins permettent de soulager la douleur, d'accompagner l'entourage psychologiquement, ils peuvent être administrés à la maison ou à l'hôpital en fonction du malade. Selon l'OMS, on estime en moyenne la durée de 18 jours des soins palliatifs en fonction des patients. Les soins de confort (qui peuvent ne pas être couverts par le régime public d'assurance maladie provincial ou territorial) sont des soins proposés pour améliorer la qualité de vie des malades (séances d’ostéopathie, relaxation, massages, soins esthétiques, mise à disposition de matériel nécessaires à certains soins...).
Au Canada, l'aide médicale à mourir et les soins palliatifs sont encadrés par la loi et les normes professionnelles afin de trouver des solutions adaptées au malade et à l'entourage, et d'accompagner les personnes souffrantes de la meilleure façon dans leur fin de vie.